4 abr. 2016

El TEA y yo

El día 2 de Abril es el día internacional del TEA.

Y hoy no traigo receta.

Hoy me voy a poner seria para hablaros de una realidad, de MI realidad.

Hoy voy a hablaros del TEA (trastorno del espectro autista) o Autismo como se conoce comúnmente.

Pero no voy a hablaros de los aspectos técnicos, de eso ya hay miles de páginas escritas. No voy ha hablaros de las dificultades con las que te encuentras. Hoy vengo a hablaros de nosotros, de nuestra familia, de él y de mi.



Algunas de vosotras ya lo sabéis, pero la mayoría no. Mi hijo Marc tiene autismo.

Y dicho así suena terrible. Y lo es, que no se engañe nadie. Pero en casa (y cuando hablo de casa no hablo solo de la familia, sino de todo nuestro entorno) el Marc es un niño más.

Al principio, cuesta mucho aceptar que lo que tiene tu niño precioso es TEA. Médicos, llanto, diagnóstico, llanto, información, llanto, decisiones, llantos...

Ais, si llorar diera dinero ahora mismo sería millonaria.

Es un mundo tan desconocido!!!.

Una vez leí una descripción que hacía una madre con un  niño con TEA hacía de su diagnóstico. Era más o menos algo así:

"Es como si durante mucho tiempo hubieses estado ahorrando para hacer un viaje a Italia. Aprendes algunas palabras, estudias su historia, te interesas por su gastronomía, su arte...

Y de repente y sin aviso previo te bajas del avión y te encuentras en Holanda.

Y Holanda es preciosa, pero tú no puedes parar de pensar en lo que te hubiese gustado probar la pasta, de haber visto el David de Miguel Ángel y en visitar el Coliseum.

Pero amigo, si te pasas el día pensando en lo que no podrá ser, no podrás disfrutar de los tulipanes, de el Gouda y el Edam, de Van Gogh."

Es una manera muy simplista de explicarlo, pero en el momento que lo leí me agarré a esa tabla de salvación.

Y claro que he tenido que aprender a comunicarme de otra manera, y a ser mucho más flexible, tolerante y paciente. He tenido que aprender a hacer las cosas de otra manera. Y de tener todos mis sentidos alerta para poder entender lo que le pasa. Pero lo que disfruto ahora de Holanda, no os lo podéis imaginar.

Es importante romper todos los tabús y clichés del TEA. Marc es un niño muy cariñoso (es mi "paparra", mi garrapata particular), intenta comunicarse a su manera, no es un niño superdotado o con discapacidad intelectual, y por supuestísimo no es un niño violento.

Pero lo más preocupante para una familia con un hijo que tiene cualquier tipo de trastorno, no es el futuro, que ya de por si es incierto, si no la falta de tolerancia.

Así que desde este pequeño rincón solo os pido que cuando oigáis hablar del TEA, no sea algo anónimo, ni un número más. Que sea Marc, o Hugo, u Oscar, o Jorge o miles de niños increíbles, con ganas de aprender, sinceros, honestos, cariñosos, luchadores que están detrás de esas siglas.

Un beso gigante. 

Inés. 

36 comentarios:

  1. Inés me has emocionado 😢 no conozco a ningún niño con este trastorno aunque he trabajado con niños con otros trastornos y pienso como tú, tolerancia es lo que hace falta, cariño y comprensión 😘😘 muchos besos para ti y para tu bombón Marc😘😘😘

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    1. Gracias Elisa!

      Yo tampoco tenía ni idea, hasta que sin invitación se presentó en casa, jeje. He de reconocer que creía en todos los estereotipos que nos enseñan en las películas, que engañada estaba!!

      Un beso enorme!!

      Inés.

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  2. Inés qué simplicidad apabullante, pero qué difícil a la vez debió ser aceptar, aprender, entender,... A eso se le llama ser valiente, amar, ser generoso y mil adjetivos más, y a la vez lo entiendo perfectamente porque estoy convencidísima que cuando es tu hijo al que le sucede cualquier cosa, haces lo inimaginable y te pones de pie para ayudarle y acompañarle en lo que sea. Y lo disfrutas y te hace feliz igual o más que sus hermanos.
    Te admiro en esto y en muchas cosas y sólo te puedo dar las gracias por compartir, por dar a conocer y por pedir lo que a muchos falta: tolerancia, fuera etiquetas, fuera ideas preconcebidas, fuera tabús. Son sólo niños felices como culaquier otro.
    Un besazo!

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    1. Muchas gracias Mirin!!! Es que no hay más!! para ser felices hace falta muy poquito, aunque muchas veces no nos demos cuenta!.

      Un beso enorme.

      Inés

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  3. Me ha encantado Inés! Marc es un niño precioso que tiene la gran suerte de tenerte a ti como madre, normal que sea cariñoso y adorable.
    Eres un ejemplo, no te haces idea de lo que te admiro, y no solo por la forma de afrontar algo así -que también, no puedo imaginarme lo que debe ser- sino porque eres una mujer increíble que rebosa optimismo y amor con cada gesto, ya sea con tus fabulosas recetar, tus increíbles fotografías o compartiendo el día a día en IG.
    Montones de besos

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    1. Muchas gracias Susana!! Pero de verdad que aquí el único luchador es Marc. Yo solamente estoy a su lado, acompañándole y aprendiendo a pasos agigantados.

      Un beso muy grande.

      Inés.

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  4. no sabía que tenía autismo aunque si alguna dificultad.Por lo que te conozco se que serás capaz de darle todo el cariño que tienes y paciencia. La vida nos pones obstáculos dificines de saltar pero están ahí y hay que vencerlos, nosotros tambien tenemos uno y lo llevamos lo mejor que podemos pero lo cierto es que existen esos días malos que lloras pq se te hace un mundo pero pasan...hay que disfrutar de lo que tenemos y no de lo que nos falta.
    muchos besos.
    Araceli

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    1. Gracias!!!! Ahora ya por suerte lo nuestro ya son días buenos, pero al principio fue durísimo! Solo puedo decirte que mucho ánimo y que las cosas siempre acaban por llegar.

      Un beso enorme!!

      Inés.

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  5. Me lo imaginaba por algún comentario tuyo que había visto por redes.Sois muy afortunados por tener una familia tan bonita.
    Yo fui a clase de niña con un niño autista y era uno más, a día de hoy nos vemos casi a diario por la calle y nos saludamos.
    Tengo unos amigos con un niño de 3 años al que hace uno le han diagnosticado TEA, no es nada fácil, pero ellos son unos valientes.
    Un beso bien grande ������

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    1. Que me dices?? yo no recuerdo ningún tipo de inclusión cuando era pequeña!! Es una suerte, para todos, ya que es la mejor manera de normalizar este tipo de trastorno.

      A tus amigos, mucho ánimo y mucha fuerza, porqué su peque es muy pequeñín y es una época bastante difícil. Pero todo mejora, de verdad. Yo no puedo creer el cambio tan grande que ha realizado Marc.

      Un beso enorme

      Inés.

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  6. Qué bonito, Inés. Tienes razón, hay montones de páginas explicando lo que es el autismo, pero lo mejor es leer los testimonios como los tuyos, hechos con tanto amor, y al mismo tiempo con tanta sencillez, porque es tu día a día y ya lo tienes normalizado. Y éso nos hace mucha falta para que los demás aprendamos a normalizarlo también, a terminar con miedos y tabúes.
    En el cole de mis cabras hacen inclusión de niños con TEA y con otros tipos de trastornos y creo que eso es fundamental para la educación de nuestros hijos. Y la verdad, también para la nuestra. Porque viendo con sus ojos los adultos aprendemos tantas cosas!
    Gracias por tu testimonio. Sigue disfrutando en Holanda :-)

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    1. Muchísimas gracias Mónica!! Como me alegro saber de esa inclusión. Cada día es más difícil conseguirlo. Nosotros al final tuvimos que hacer el cambio al colegio de educación especial por falta de recursos. Y que conste que estamos encantados de la escuela, pero realmente es necesario la convivencia en las escuelas ordinarias.

      Un beso enorme.

      Inés

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  7. Solo puedo emocionarme ante esta Madre coraje que lucha por su hijo. Os deseo lo mejor. Un gran abrazo!

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    1. Muchas gracias Roser!! pero poco de madre coraje, jajaja. Más bien madre corriente que intenta hacer feliz a los suyos, como cualquier otra

      Un beso gigante

      Inés.

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  8. Inés que bonito, lo dicho enfrentarte y verbalizar todo lo que habéis tenido que vivir, que valiente ! Un beso muy fuerte y muchas gracias por acercarnos a ese gran desconocido

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    1. Muchas gracias a ti, por tus bonitas palabras!! Es bueno poder colaborar en la normalización del TEA. un beso enorme!!

      Inés.

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  9. Un beso gigante para tí Inés... y para tu familia. Es verdad que cuando lo vives, pasa a ser tu realidad y lo normalizas (menos mal!), pero desde fuera te aseguro que sois MUY VALIENTES los que normalizáis esta realidad. Y gracias por dárnoslo a conocer, todos los demás debemos normalizarlo también para que los niños con TEA sean unos niños más, con sus diferencias, como tienen todos y cada uno de los niños.
    Un abrazo grande grande!

    Yolanda.-

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    1. Muchas gracias Yolanda!! Esa era la finalidad del blog, que se normalicen las diferencias entre las personas. Un beso y un abrazo grande!!

      Inés.

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  10. Puede que nunca te hubiera conocido si no hubieras comentado en el IG de Con Botas de Agua. Y que nunca hubiera conocido una realidad que los demás que se me escapa. La comparación de países me ha encantado (si es que te puede encantar algo así) porque me has hecho entenderlo perfectamente. Gracias. Un beso

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    1. Gracias por tus palabras!! Me alegro muchísimo que te haya gustado el post. Es algo que quería hacer hacer mucho tiempo y no acababa nunca por decidirme. Aunque con el buen recibimiento que ha tenido creo que lo tenía que haber hecho antes, y aportar así mi granito de arena.

      Un beso enorme y gracias de nuevo

      Inés.

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  11. Inés,como me ha gustado la manera tan sencilla de expresar tu realidad,nuestra realidad...
    Cuando llega la aceptación,esto tan sencillo y tan dificil a la vez.Todo comienza a fluir.
    Os quiero!!!!

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    1. Al final lo más importante es la aceptación!! El resto es perder el tiempo y nuestros peques es lo que más necesitan.

      Un abrazo de los gordos

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  12. Hola Inés, me encantó tu post, y me quito el sombrero ante vosotros, chapeau de corazón. Me quedo con la comparativa con Holanda y estoy segura de que Marc alberga todos los preciosos colores que tanto nos gustan de las tulipanes. Un beso de colores para todos de Ada ( fslm)

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    1. Muchísimas gracias Ada!! Es una manera muy sencilla de explicarlo, pero a mi en su momento me ayudó muchísimo y seguimos con la misma idea desde entonces!!

      Un besazo enorme!!

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  13. Sois unos campeones, Inés!! Si ya te admiraba por todo lo que haces, ahora más. Todo mi cariño para los Pi y sus papis. ♥♥♥

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    1. Muchas gracias mi niña!!! Más que campeones, supervivientes, jajaja y es que al final nuestro día a día es como el de cualquier otro!!

      Un beso grande

      Por cierto, a la que les has llamado Pi, ya sabía quien eras, jajaja

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  14. Inés, te leí esta mañana y me pareciste muy valiente compartiendo tu historia. He vivido de cerca un caso de TEA y la verdad es q es agotador. Desde la dificultad del diagnóstico en algunos casos hasta la dificultad para encontrar las terapias más adecuadas, pasando por el desconocimiento y la falta de empatía de muchos padres y profesionales que no entienden el comportamiento de tu hijo y lo achacan a caprichos. Testimonios como el tuyo ayudan, y mucho, a normalizar esta situación y nos demuestran, una vez más, q lo q mejor funciona siempre es el cariño y la paciencia. Un besiño grande!!

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    1. Gracias cariñete!! Al nacer tan pronto, éste par, han estado rodeados siempre de grandes especialistas, por eso los diagnósticos de Marc siempre han sido muy tempranos y el tiempo siempre ha jugado a nuestro favor. Además que tanto médicos, especialistas como terapeutas siempre nos han ofrecido un gran apoyo.

      De lo de agotador, hace poco que he empezado a pensar en ello, jajaja. He empezado a hacer cosas por mí, que ni en mis mejores sueños hubiese imaginado (como salir a cenar con amigas, jiji). Pero si, me acabo de dar cuenta que es dedicación absoluta y por supuesto cansancio, al que no ayuda mucho la poca empatía de algunas personas.

      Pero con el cariño que transmitís vosotros, tengo las pilas cargadas para una buena temporada.

      Un beso enorme.

      Por cierto, Cold Play era en mayo??

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  15. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  16. Ines! eres una grande!! y muy valiente!!!, Marc es afortunado de haber nacido en vuestra familia!
    Te dire, que nosotros sabemos de primera mano, lo que es tener en la familia un ángel especial! un peque que nos esta haciendo ver la vida diferente, Nuestro sobrino, el hijo de la hermana melliza de mi marido, tiene sindrome de angelman, es una enfermedad rara...y complicada, pero nos ha hecho a todos mas grandes, mas abiertos y sobre todo, nos esta enriqueciendo y normalizando día a día a nuestros hijos.
    Así que Ines, eres un ejemplo para todos! y se que vosotras, las que sois madres y os encontráis con holanda en lugar de italia....sacais la fuerza luchadora para ser mejores madres! un besazo enorme Ines.

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    1. Carol, me has puesto la piel de gallina!! Yo tampoco conocía el síndrome de angelman, y ahora que he ido a buscarlo a la wikipedia he visto que por las características que explica, hay un par de niños en el colegio de Marc que lo tienen.

      No me considero una persona fuerte y mucho menos valiente, pero si que soy una persona práctica, y en esta vida solo se puede tirar para adelante, y más si se trata de los hijos.

      Un beso muy fuerte para ti y otro enorme para tu cuñada

      Inés.

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  17. Gracias por este post, Inés!
    Yo te encontré en instagram justo cuando una de mis mellizas fue diagnosticada con TEA, y desde entonces he sentido una especie de conexión contigo.
    Tus peques son mas grandes, y de verdad que tus fotos, tu palabras, cuando nos dejas ver imágenes de tus hijos, que son maravillosos, son para mi de mucha ayuda porqué así puedo ver que aunque haya días malos, seguro que habrá millones de días buenos! y que con amor y paciencia, y sobre todo, con tolerancia y respeto, sé que mi hija cercerá feliz y con un fantástico futuro por delante.

    Eres una gran madre, gracias por estar ahí.

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    1. Tus palabras me alegran más que cualquier otras!! Porqué al principio es todo muy difícil y no conocer a gente que se encuentra en tu situación, más difícil todavía.

      No te voy a contar a ti, que ya sabes por experiencia, pero lo que si que te puedo decir es que con la edad todo es más fácil. Nosotros nunca hemos dejado de hacer una vida "normal". Hemos viajados, vamos al cine, a restaurantes y Marc lleva una vida como cualquier otro niño. Todo esto se consigue con el método de prueba-error, pero de verdad que vale la pena todo el esfuerzo y el trabajo.

      Un beso enorme

      Y si necesitas cualquier cosa, ya sabes donde estoy!

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    2. Emocionada me tienes con tu respuesta!!! Mi día acaba de mejorar mucho!😘😘😘😘

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  18. Qué bonito! No conocía vuestra historia. Os sigo en instagram desde hace ya algún tiempo y me ha gustado mucho la descripción que hacía esa madre. Pero lo más importante es ponerle una cara como a todos los niños con alguna enfermedad o síndrome o como a todas las personas de hecho. No somos nadie un número más, ni una estadística. Hay que aprender a tolerarse y comprenderse. Tenéis mucha suerte toda la familia de ser como sois porque es como hay que ser pero falta tanto para que se llegue a una normalización así...
    Gracias por compartir tu historia porque estoy segura de que ayudará mucho a mucha gente. Un abrazo enorme!

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  19. Inés, m'has emocionat!!! No em puc imaginar lo du que deu haver estat encaixar-ho però el que sí et puc dir és la sort q ha tingut el Marc amb uns pares com vosaltres. Sou d'admirar, de veritat. Un petó gegant.

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Gracias por dejar tu comentario. Gracias a ti todavía estoy aquí!!

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